De zoektocht naar goede zorg

Lees verder

Vigo is bijna 2 jaar oud als zijn ouders Judith en Tom merken dat hij zich anders ontwikkelt dan andere kinderen. Hij heeft regelmatig breath holding spells en zijn taalontwikkeling loopt terug. Er volgt een lang traject van onderzoek in Vlissingen en Rotterdam, met bloed-, neurologisch en genetisch onderzoek.

Geen duidelijke diagnose

Judith: “Er werden telkens allerlei dingetjes gevonden, maar niets wat naar een echte diagnose leidde. Daar werden we wel echt naar van. Op een gegeven moment ga je zelfs hopen dat het een bepaald syndroom is, om maar duidelijkheid te krijgen.”

Om Vigo’s taalontwikkeling te stimuleren schakelen ze een logopediste in, en worden doorverwezen naar Kentalis. Thuis ontvangen ze therapeuten die middels floor play spelenderwijs met Vigo proberen te communiceren. Vigo mag met het busje naar Kentalis in Goes, maar zijn ouders zijn daar nog niet aan toe. Judith: “Hij was nog maar 2,5 jaar, en hing erg aan mij. Dat ging me enorm aan het hart.”

"Wij zijn geen standaard gezin "

De stap naar Lentekind

Omdat Vigo minder vooruitgang boekt dan gewenst, raadt Kentalis aan om eens bij Lentekind te gaan kijken. Het is een enorme stap voor de ouders, die zich realiseren dat Vigo niet mee kan komen met het normale niveau. “Maar wat is normaal? Je moet al je verwachtingen bijstellen. Er zijn heel wat tranen en emoties bij gekomen, ook bij onze familie. We hebben veel steun ontvangen. Maar eigenlijk ben je het elke dag nog aan het verwerken.”

Vigo blijkt het bij de kennismaking goed naar zijn zin te hebben en gaat als klein mannetje van 3,5 jaar 2 dagen in de week naar Lentekind. Nu is hij 9 jaar en zit hij 5 dagen per week bij de groep De Bevers, waar hij alle uitdaging krijgt die hij nodig heeft.

Communiceren met picto's

“Als hij thuis komt, praten we over de dag en zie ik gewoon zijn ogen veranderen. Hij brabbelt en ik zie dat hij van alles wil vertellen. Dat doet me soms pijn omdat we hem zo graag willen begrijpen. Tegelijkertijd vind ik het fijn om in deze snelle maatschappij door Vigo gedwongen te worden rustig de tijd voor hem te nemen. Je wordt teruggeroepen in het hier en nu door de liefde die je voelt. Ik kan er intens van genieten om met hem te gaan wandelen en hij bij elke boom stilstaat om te wijzen naar een blaadje. Vigo kan inmiddels wel met picto’s goed communiceren maar hij kan bijvoorbeeld niet vertellen dat hij buikpijn heeft. We hopen dat dat in de toekomst met spraakcomputers wel kan.”

De organisatie is een puzzel

Judith en Tom werken allebei, waarbij Tom als zeevarende werkt en veel van huis is. Dat maakt het voor Judith een nog grotere puzzel om alles te organiseren rondom Vigo en zijn grote zus. Ze hebben een PGB’er ingeschakeld om zo ook af en toe tijd voor elkaar te maken of activiteiten met Vigo’s zus te ondernemen. “Daar voelde ik me in het begin zo schuldig over. Maar wij zijn geen doorsnee gezin en hebben ook af en toe tijd nodig om ons op te laden. Het was wel een flinke zoektocht om achter alle regelingen te komen. Dat is ook mijn advies aan ouders: haal er een deskundig iemand bij, want er is zoveel papierwerk. Het luistert heel nauw, je moet alles consequent opschrijven, want voor je het weet wordt er geen financiering toegekend.”

Judith vindt dat Lentekind trots mag zijn op haar medewerkers. “Ze zijn zo kundig en ze zien Vigo echt. Ik vind het ook geweldig dat jullie nieuwe dingen uitproberen, zoals met equitherapie. Ik heb gevraagd of ik een keer mee mocht en in het geval van Vigo kon dat ook. Je ziet dat paard en kind op een heel andere golflengte communiceren. Dan ben ik heel blij dat Lentekind dat doet.”

Geïnteresseerd?

Wil je meer weten over werken met zo'n kanjer als Vigo of wat je als vrijwilliger voor kinderen en ouders kunt betekenen?