Als Rouane 8 jaar geleden geboren wordt als oudste zoon van Youssef en Juliette, kunnen zij hun geluk niet op. Een gezonde baby en een lekker vrolijk mannetje. Rond zijn tweede verjaardag worden ze doorverwezen naar een kinderarts omdat Rouane vaak verkouden en daarom soms benauwd is. Al snel krijgt hij de diagnose MPS II.
Leven met MPS II
"Dat is eigenlijk het moment waarop onze wereld instortte", zegt Juliette geëmotioneerd. MPS II is een opstapelingsziekte waarbij bepaalde suikers niet goed worden afgebroken en gerecycled door het lichaam. Dit leidt tot ophopingen die overal in het lichaam schade kunnen veroorzaken. Rouane heeft de ernstige vorm van de ziekte, wat betekent dat hij zowel lichamelijk als neurologisch achteruitgaat.
Juliette: "Hij wordt in juli 9 jaar en we zien telkens een stukje achteruitgang. Dat is dan ook telkens een stukje verlies." Youssef vertelt dat hij het in het begin niet kon geloven. "Ik stak mijn kop in het zand, ik dacht dit kan mij niet overkomen. Ik kon er ook niet over praten. Pas jaren later kwam het binnen en dat resulteerde in een burn-out. Ik was heel blij met de lezing van Manu Keirse over Levend Verlies op Lentekind, die woorden gaf aan wat ik voelde."
Aanpassingen en steun
Youssef en Juliette moesten hun huis geschikt maken voor de beperkingen van Rouane. Met financiering van de gemeente is (na twee jaar onderzoek) een unit aan het huis gebouwd, zodat hij ook in de toekomst comfortabel kan blijven wonen. Gelukkig heeft het gezin veel steun van hun familie, wat enorm helpt. Juliette: "Mijn schoonouders koken dagelijks voor ons, en mijn ouders en zus helpen vaak met de kinderen. Dat waarderen we enorm."
Blij dat hij er is
"We zijn blij dat hij er is", zegt Youssef. "Rouane is een hele lieve vrolijke jongen, die thuis echt het zonnetje in huis is. We hebben nog drie kinderen, een meisje van 7, en twee jongens van 2 jaar en 9 maanden. Hij houdt van knuffelen en spelen en van dieren. Hij heeft een sterke band met zijn broertje Mohamed en ze spelen vaak samen, zijn ook allebei van hetzelfde niveau. We gaan vaak met zijn allen naar het strand, wat hier om de hoek in Vlissingen is. Dat koesteren we. Hij herkent wegen heel goed en weet precies waar oma woont of waar de speeltuin is. Dat zal de chauffeur van Lentekind herkennen!"
"Uiteindelijk leer je weer te genieten van het leven"
Plezier bij Lentekind
Juliette en Youssef hoorden via andere ouders over Lentekind en besloten contact op te nemen, omdat het in het speciaal onderwijs niet meer ging. Voor Lentekind was Rouane het eerste kind met de perspectieven die bij MPS II horen. Rouane zit nu 3 jaar bij Lentekind. Juliette: "Hij heeft het erg naar zijn zin bij Lentekind en heeft daar zijn beste vriend Lorenzo ontmoet. De begeleiders zijn geweldig en zorgen goed voor hem. Hij praat thuis veel over zijn juffen! Rouane heeft altijd plezier bij Lentekind en geniet van de activiteiten zoals de kinderboerderij en het zwembad. Onze complimenten aan Lentekind en hun begeleiders voor de unieke zorg die zij kunnen bieden."
Toekomst en hoop
De toekomst is onzeker. De meeste kinderen met MPS II worden niet ouder dan hun vroege twintiger jaren. Juliette: "We proberen ons te richten op de mooie momenten. Het is belangrijk om de kleine dingen te koesteren en te genieten van alle tijd die je samen hebt."
Een boodschap voor andere ouders
Uit de grond van zijn hart zegt Youssef: "Neem de tijd om de diagnose te verwerken en zoek steun bij anderen. Het is belangrijk om te blijven genieten van alle momenten met je kind.” Juliette vult aan: “Iedereen verwerkt het op zijn eigen manier, maar uiteindelijk leer je weer te genieten van het leven.”
