Niet veranderen, maar echt zien

Lees verder

In het huis van Anamaria en Carlos staat de tafel vol met koffie, thee en lekkers. Het voelt gastvrij en ongedwongen. Ze praten allebei open en zorgvuldig over hun leven in Nederland met hun drie dochters, Matilde, Luciana en Emilia.

Matilde werd te vroeg geboren. In eerste instantie leek ze een gezonde baby. “Een normale baby,” zegt Anamaria. Maar al snel volgden zorgen. Mathilde huilde veel, dronk slecht en kwam nauwelijks aan. Ze brachten veel tijd door in het ziekenhuis tot het moment waarop ze haar zelfs bijna verloren. “Vanaf dat moment voelde alles urgent”, vertelt Carlos.

Tussen landen en systemen

Het gezin komt oorspronkelijk uit Santiago in Chili. Ze verhuisden naar Rijswijk vanwege het werk van Carlos, met het idee hier tijdelijk te blijven. Inmiddels wonen ze hier al jaren. Hun kinderen groeien meertalig op: Spaans, Engels en Nederlands.

Toen Matilde's ontwikkeling vragen begon op te roepen, merkte haar moeder meteen een verschil tussen Chili en Nederland. “In Chili wacht je niet af,” zegt ze. “Als je ziet dat iets niet goed gaat, begin je meteen met hulp.” In Nederland kregen ze te maken met wachttijden. Maanden, soms langer. “Maar vroege interventie is essentieel. Dat wist ik. En daar konden we niet op wachten.” Ze besloten zelf stappen te zetten. Onderzoeken, therapieën en begeleiding regelden ze deels buiten Nederland. “Wij zijn meerdere keren naar Chili gegaan,” vertelt ze. “Onze vakanties waren geen vakanties. Ze draaiden om intensieve therapie.” In Chili was er een netwerk van artsen, therapeuten én familie.

De diagnose: een spectrum, geen eindpunt

Uit onderzoek bleek dat Matilde een diagnose binnen het autismespectrum (ASS) heeft. Voor haar ouders was dat geen schok, maar ook geen sluitstuk. “Het was niet een antwoord op alles,” zegt haar moeder. “Maar het hielp wel om beter te begrijpen wat zij nodig heeft.”

Wat ze vooral leerden, is dat Matilde anders leert en anders communiceert. “Ze begrijpt veel,” zegt ze. “In Spaans, in Engels. Maar ze heeft veel meer tijd nodig en duidelijke begeleiding.” Grote groepen en onverwachte situaties zijn moeilijk voor haar, maar haar ouders proberen die niet volledig te vermijden. Ze zoeken steeds naar een balans: voldoende structuur en veiligheid, en tegelijk ruimte om stap voor stap te oefenen met verandering. “We willen haar niet forceren,” legt haar vader uit, “maar we willen haar ook niet weghouden van de wereld.” Door situaties geleidelijk aan te bieden, leert Mathilde omgaan met wachten, teleurstelling en verandering, op haar eigen tempo.

"Vroege interventie is essentieel"

Een plek waar gekeken wordt

Na een verhuizing naar Zeeland kwamen Carlos en Anamaria via een zorgverlener bij Lentekind terecht. Ze voelden direct verschil met eerdere hulpverlening in Rijswijk. “Ze wilden haar echt leren kennen.” Niet alleen haar diagnose, maar Matilde als persoon. “Ze vroegen: wie is zij, wat kan zij, wat heeft zij nodig?”

Die benadering gaf hen rust. “Bij Lentekind proberen ze niet ons kind te veranderen. Wij willen ons kind ook helemaal niet veranderen. Jullie probeerden kleine stappen met haar te maken, naar ontwikkeling op haar tempo.” Ze vertellen vol plezier hoe Matilde na verloop van tijd de stap maakte van de Pinguïn naar het Zeepaard, waar ze meer uitdaging krijgt. Schaterend imiteren ze Matilde, die vol overtuiging “No Wingwing, Zeepaard!” riep, toen ze een middagje even terug naar de Pinguïns ging.

Anamaria: “Mensen begrijpen soms niet waarom ik zo blij word als ze mij een knuffel geeft, of iets langer kan blijven zitten. Of kenbaar kan maken dat ze het zo naar haar zin heeft bij het Zeepaard, dat ze niet meer naar de Pinguïns wil. Voor ons is dat echt groot.”

Leven met blik van buitenaf

In het dagelijks leven is er vaak onbegrip. In Chili werkte Anamaria als advocaat. In Nederland is ze moeder thuis en wordt ze gezien als immigrant. “Dat is een grote verandering.” Haar identiteit is verschoven, maar haar prioriteiten zijn helder. “Dit is wat ons kind nu nodig heeft” Maar ook in de supermarkt of op straat hoort ze vaak: “Waarom praat jouw kind niet?” Anamaria zegt: “Het doet pijn. Maar ik probeer rustig te blijven.” Soms legt ze uit wat er speelt. “Omdat mensen vaak milder worden als ze het weten.” Carlos vult aan dat hij bij de studenten die hij lesgeeft ook regelmatig studenten met ASS tegenkomt, en ziet dat dit vaak gepaard gaat met grote eenzaamheid. Ook hij probeert zoveel mogelijk uit te leggen en begrip te kweken. Samen verdiepen ze zich in neurodivergentie en Anamaria wil daar op termijn ook graag wat mee gaan doen.

Hun grootste zorg is niet de diagnose van Matilde. “Onze grootste angst is dat niemand haar ziet. Dat ze wordt onderschat.”

Ieder kind heeft potentieel

Aan het einde van het gesprek vertellen Carlos en Anamaria dat ze ontzettend blij zijn met de warmte van Lentekind. Ze zouden graag naar ouderavonden gaan, maar dat is praktisch nog niet te regelen. Ze voelen zich dankbaar, maar hopen wel dat er in Nederland eerder naar ontwikkelingsproblemen bij kinderen wordt gekeken en ingegrepen. Dat kinderen (en ouders) niet eerst moeten vastlopen. “Ieder kind heeft potentieel,” zeggen ze. “Maar je moet wel de moeite nemen om écht te kijken.”

Wil je meer ervaringsverhalen lezen?

Ouders, medewerkers en vrijwilligers over Lentekind