Vijf jaar geleden was Brenda de eerste ouder die haar ervaringsverhaal op onze website deelde. Ze vertelde dat de eerste jaren van Róbin's leven vooral uit zorgen en onzekerheden bestonden; maar dat er toen gelukkig toch langzamerhand een stabiele situatie was ontstaan. Nu, vijf jaar later, is er veel veranderd. En tegelijk blijft de kern hetzelfde: blijven kijken naar wie je kind is, en wat hem gelukkig maakt.
“Het is niet dat ik het niet weet,” zegt Brenda nadenkend. “Maar soms komt het ineens weer binnen.” Die nieuwe realisatie ontstond het afgelopen jaar, toen Róbin opnieuw gezondheidsproblemen kreeg. Longontsteking, toenemende lichamelijke achteruitgang en de aanstaande scolioseoperatie lieten haar opnieuw voelen wat het betekent om moeder te zijn van een kind met een ernstige beperking. “Dan denk je ineens: hij hóórt ook gewoon tot die doelgroep. Dat klinkt misschien gek, maar dat besef komt soms in fases.”
Levend verlies, stap voor stap
Toen Róbin als baby de diagnose syndroom van West kreeg, belandden Brenda en haar man Peter in een rouwproces. Vijf jaar geleden beschreef Brenda hoe ze afscheid moest nemen van het beeld van een ‘gezonde zoon’ en de toekomstverwachtingen die daarbij hoorden. Nu noemt ze het bij de naam: “Levend verlies. Het gaat je hele leven mee.”
Wat haar raakt, is dat het verlies niet eenmalig is. “Je denkt dat je iets verwerkt hebt, en dan ineens is er weer zo’n moment. Bijvoorbeeld nu hij achteruitgaat met lopen. Jarenlang was er een stijgende lijn, en dan doet zo’n daling pijn. Daar moet je even op schakelen.”
Toch zien Peter en Brenda Róbin nooit als zijn aandoening. “We kijken naar hem als individu. Maar soms staat die beperking even op de voorgrond. Dan heeft het even een hoofdrol.”
Soms staat de beperking even op de voorgrond. Maar Róbin is altijd eerst gewoon Róbin.
Hij laat zélf zien dat hij in verbinding is
Róbin is inmiddels zeventien jaar. Zijn wereld is groter geworden, zijn netwerk hechter. Brenda laat vol trots de fotoboeken zien van de afgelopen jaren, die ze zelf voor en over hem gemaakt heeft. Róbins epilepsie is al jaren stabiel en dat maakt verschil. “Je ziet nu echt verbinding vanuit hém komen,” vertelt Brenda. “Naar ons, naar begeleiders, naar vrijwilligers. Hij loopt hand in hand. Hij komt zelf naar ons toe voor een knuffel. Dat doe je niet als je geen band voelt.”
Die verbinding voelt ze ook sterk bij Lentekind. “Onze persoonlijk begeleider op de Goudvis is net zo trots op ‘haar kinderen’ als wij dat zijn. Als er iets lekkers uitgedeeld wordt en Róbin is er niet, dan zorgen ze dat hij het later krijgt. Dat is niet nodig. Hij weet niet wat hij mist. Maar je doet het omdat hij erbij hoort. Dan ben je echt in verbinding.”
De samenwerking tussen begeleiders, therapeuten en ouders noemt ze essentieel. “Die lijntjes zijn kort bij Lentekind. Iedereen kijkt vanuit zijn eigen expertise, maar altijd met hetzelfde doel: wat werkt voor Róbin?”
Groter worden, andere dynamiek
In vijf jaar tijd is veel veranderd binnen de organisatie. De groei, verhuizingen en nieuwe gezichten zorgen voor een andere sfeer. “Vroeger kende ik iedereen. Nu weet ik soms niet meer of iemand ouder, medewerker of stagiair is,” zegt Brenda eerlijk. “Dat is geen kritiek. We zijn nog steeds heel tevreden. Maar het is anders. Minder kleinschalig.”
Die verandering maakt haar nóg bewuster van haar eigen rol. Ze is al jaren actief in de cliëntenraad. “Het kost veel tijd, maar het is belangrijk. Soms gaat het om kleine dingen, zoals zonwering op de bus, maar het laat zien dat je gehoord wordt.” Grotere successen zijn lastiger concreet aan te wijzen. “Wat we wel doen, is het blijven hameren op het gevoel van kleinschaligheid. Dat mag nooit uit het oog raken.”
Blijf ook in verbinding met jezelf
Wat Brenda vijf jaar geleden al benoemde, klinkt nu misschien wel nog krachtiger: zorgen voor jezelf is geen luxe. “In het begin zei een arts tegen mij: ga werken, blijf ook iets voor jezelf doen. Jij bent er ook nog.”
Met oppas, een logeeradres, vakantieadressen en een stevig netwerk kan het gezin een redelijk ‘normaal’ leven leiden. “We kunnen naar het theater, een weekend weg. Dat gunnen we onszelf ook. Dat móét.”
Vooruitkijken doet Brenda met realisme en vertrouwen. De overstap naar volwassen zorg, later misschien wonen buiten huis, het komt eraan. “Peter en ik weten dat we flexibel kunnen zijn. Dat hebben de afgelopen zeventien jaar wel bewezen.”
Een blik vooruit
Wat ze hoopt voor de komende vijf jaar? “Dat Róbin gelukkig blijft. Dat hij zich veilig voelt. Waar hij ook is.” En voor andere ouders, professionals of lezers?
“Blijf kijken naar je kind. Naar wat hem of haar gelukkig maakt. Blijf in verbinding: met elkaar, als ouders onderling, maar ook met jezelf. Dat is misschien wel het belangrijkste wat ik geleerd heb.”
